Traitement de l’endométriose et des kystes endométriosiques à Istanbul

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique, sensible aux œstrogènes, dans laquelle un tissu ressemblant à la muqueuse de l’utérus (l’endomètre) se trouve en dehors de l’utérus. Ce tissu peut siéger sur ou dans les ovaires, sur le péritoine, dans les ligaments situés derrière l’utérus, entre le vagin et l’intestin, ainsi que dans l’intestin, la vessie et les uretères.

Ce n’est pas un cancer. Toutefois, elle peut provoquer des douleurs, des adhérences, des kystes ovariens, des troubles digestifs ou urinaires et des difficultés à concevoir, et elle peut affecter la qualité de vie pendant de nombreuses années.

Les types d’endométriose

L’endométriose n’a pas un aspect unique, et plusieurs formes peuvent coexister chez une même personne. La décision thérapeutique doit reposer non seulement sur le « stade » chiffré, mais sur la localisation des lésions, les plaintes qu’elles provoquent, la fonction des organes et le projet de grossesse.

• Endométriose péritonéale superficielle : elle siège sur la paroi de la cavité abdominale. Elle peut être douloureuse même si l’imagerie paraît normale.
• Endométriome (kyste « chocolat ») : kyste de l’ovaire rempli de sang ancien et foncé.
• Endométriose profonde infiltrante : elle progresse sous la surface et peut atteindre les ligaments utérosacrés, l’espace recto-vaginal, l’intestin, la vessie ou l’uretère.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent changer avec le temps. Certaines patientes n’ont pendant des années que des règles très douloureuses, d’autres sont évaluées pour des troubles digestifs, urinaires ou des problèmes liés à la grossesse. Une douleur qui s’aggrave avec le cycle menstruel est un indice important, mais dans la maladie avancée elle peut devenir constante.

• Règles douloureuses qui ne cèdent pas aux antalgiques habituels ou limitent l’école, le travail ou la vie quotidienne
• Douleurs pelviennes en dehors des règles ; douleurs pendant les rapports
• Douleurs à la défécation ou troubles urinaires qui culminent autour des règles ; sang dans les selles ou les urines pendant les règles
• Saignements abondants, fatigue, ballonnements
• Difficultés à obtenir une grossesse

Une douleur abdominale brutale et insupportable, une syncope, une forte fièvre, des vomissements persistants, des saignements abondants ou l’impossibilité d’émettre des gaz ou des selles peuvent nécessiter une évaluation en urgence.

Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?

Le diagnostic commence par un interrogatoire détaillé : âge de début de la douleur, lien avec les règles, rapports, troubles digestifs et urinaires, désir de grossesse, opérations antérieures, médicaments et antécédents familiaux. La pratique actuelle n’exige pas une chirurgie chez toutes les patientes avant de commencer un traitement.

• L’examen clinique peut révéler des nodules douloureux ou des organes fixés.
• L’échographie endovaginale spécialisée montre les endométriomes et de nombreuses lésions profondes. Une échographie normale n’exclut pas une maladie superficielle.
• L’IRM est utilisée pour cartographier la maladie profonde et ses rapports avec l’intestin, la vessie et les uretères avant la chirurgie.
• La cœlioscopie peut confirmer le diagnostic et traiter en même temps lorsque la chirurgie est appropriée.

Comment planifie-t-on le traitement de l’endométriose ?

Il n’existe pas un seul traitement valable pour toutes. L’objectif est de prendre en charge ensemble la douleur, la qualité de vie, la fonction des organes, la santé sexuelle et le projet de grossesse, et pas seulement les lésions visibles à l’imagerie. Le plan peut évoluer avec le temps.

Kyste « chocolat » et endométriose

Un kyste « chocolat » est un endométriome, l’aspect particulier que prend l’endométriose dans l’ovaire. Son nom vient du sang ancien, épais et foncé contenu dans le kyste. Tout endométriome est lié à l’endométriose, mais toutes les patientes atteintes d’endométriose n’ont pas un kyste ovarien.

Tout kyste « chocolat » ne nécessite pas une opération. La décision dépend des symptômes, de la taille, de la croissance, de l’aspect à l’imagerie, de la réserve ovarienne et du projet de grossesse. La chirurgie de l’ovaire pouvant diminuer la réserve ovarienne, le bénéfice et le risque sont pesés avec un soin particulier chez les patientes qui envisagent une grossesse.

Endométriose profonde et atteinte intestinale

L’endométriose profonde est une forme dans laquelle les lésions progressent dans les tissus sous la surface et peuvent provoquer une fibrose autour d’elles. Le mot « profonde » ne signifie pas cancer : il décrit la position du tissu. Elle peut atteindre les ligaments situés derrière l’utérus, l’espace recto-vaginal, l’intestin, la vessie, l’uretère ou les nerfs pelviens.

Des symptômes digestifs cycliques (douleur à la défécation, constipation ou diarrhée, ballonnements autour des règles) et urinaires peuvent évoquer une atteinte, mais une coloscopie normale ne l’exclut pas, car la maladie siège souvent en dehors de la muqueuse intestinale. La planification chirurgicale repose sur l’échographie spécialisée et la cartographie par IRM. Toute atteinte intestinale ne nécessite pas une résection : les options vont du « rasage » de la lésion à l’excision discoïde ou à la résection segmentaire, choisies selon la taille, la profondeur et les symptômes. Lorsqu’une atteinte de l’intestin, de l’uretère ou une atteinte étendue est possible, l’objectif est d’associer les spécialités nécessaires dès la planification préopératoire.

Endométriose et grossesse

Chez certaines personnes, l’endométriose rend la conception plus difficile en affectant la mobilité des trompes, l’anatomie pelvienne, la réserve ovarienne et l’environnement inflammatoire. Toutefois, toutes les personnes atteintes d’endométriose ne sont pas infertiles, et beaucoup conçoivent naturellement. Le stade de la maladie ne prédit pas à lui seul la fertilité.

Lorsqu’une chirurgie ou un traitement de la fertilité est envisagé, l’âge, la réserve ovarienne, l’état des trompes, le facteur masculin et la durée de la recherche de grossesse sont évalués ensemble. Une chirurgie avant la FIV n’est pas toujours nécessaire ; la décision est individuelle.

Quand la chirurgie de l’endométriose est-elle envisagée ?

La chirurgie peut être envisagée lorsqu’une douleur altérant la qualité de vie persiste malgré les médicaments, en cas de masse ovarienne suspecte ou en croissance, de distorsion anatomique marquée, de rétrécissement intestinal ou urétéral, de risque pour la fonction rénale, ou dans une infertilité convenablement sélectionnée. Les objectifs et les priorités de la patiente font partie de la décision.

La récupération dépend de l’étendue de l’intervention : retirer des lésions superficielles limitées n’est pas la même chose que la chirurgie de l’ovaire, de l’intestin ou des voies urinaires. Dans les premiers jours, on peut observer de la fatigue, des douleurs au niveau des incisions, des douleurs d’épaule liées à la cœlioscopie, des gaz et des modifications transitoires du transit. L’endométriose étant une maladie chronique, elle peut revenir après la chirurgie ; un suivi à long terme et, le cas échéant, une suppression hormonale sont donc planifiés individuellement.

De l’adolescence à la ménopause

Chez les adolescentes, des règles douloureuses qui empêchent d’aller à l’école, persistent malgré les antalgiques ou provoquent des vomissements ou des malaises dès les premières règles doivent être explorées ; une échographie normale n’exclut pas une maladie superficielle. Autour de la ménopause, les symptômes s’atténuent généralement, mais les masses qui grossissent ou changent d’aspect après la ménopause doivent être évaluées à part.

Idées reçues sur l’endométriose

• « Des règles très douloureuses, c’est normal. » Une douleur qui paralyse la vie quotidienne ou ne cesse de s’aggraver ne doit pas être considérée comme normale et doit être évaluée.
• « Si l’échographie est normale, il n’y a pas d’endométriose. » Une maladie superficielle peut ne pas apparaître à l’imagerie ; les symptômes et l’examen restent importants.
• « Une hystérectomie met fin à l’endométriose. » Retirer l’utérus n’enlève pas les lésions situées en dehors de lui ; ce n’est donc pas toujours une guérison.

Comment se préparer à une consultation pour endométriose

Il est important d’apporter non seulement les comptes rendus écrits des examens précédents, mais, si possible, des copies numériques des images : des détails absents du compte rendu peuvent être vus lors d’une relecture des images. Si vous avez déjà été opérée, apportez le compte rendu opératoire et le résultat anatomopathologique afin de savoir quelles lésions ont été traitées. Un journal de la douleur (début, lien avec le cycle, transit et vessie, rapports, médicaments et leur effet, retentissement sur le travail et le sommeil) rend la consultation beaucoup plus utile.

Sources et note de relecture médicale

Ce guide est purement informatif et ne remplace ni un examen personnel ni un avis thérapeutique. Il s’appuie sur les sources suivantes :

• Organisation mondiale de la santé – Fiche d’information sur l’endométriose
• NICE NG73 – Endometriosis: diagnosis and management
• ESHRE Guideline: Endometriosis
• ACOG Clinical Practice Guideline – Diagnosis of Endometriosis